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2004年 12月 19日
アシュリーの話には毎回胸がいっぱいになってしまう。
アシュリー・ヘギちゃんは、遺伝子の病気であるプロジェリアのために人の10倍の速さで老化が進んでしまう女の子です。 この番組はⅠからずっと彼女を追い続けています。 今回、彼女は13歳になっていました。この13という年齢、プロジェリア患者の平均寿命なのだそうです。 そして彼女は、世界中に30人しかいないプロジェリア患者で、同じ運命を持って共に励ましあった、3歳年上のジョンを、今年亡くしたのです。 “限りある命を、最大限に生きたい”と願い、その思いのままに生き、旅立っていった少年。 “人の人生は長さではない、どう生きるかだ”という彼の言葉は、病気であるないに係わらず、大切で、重みのある言葉だと思う。 この番組を見るまで、プロジェリアという病気を知りませんでした。 アシュリーのとても子供とは思えない姿に、初めはものすごい衝撃を受けました。 13歳でありながら、肉体年齢は既に100歳。 ジョンの死は、そのままアシュリーの未来でもあります。 なぜ、わずか13歳にして「死ぬ覚悟はできている」などと言わなければならないのか。 そこに到るまでの葛藤は、五体満足で生きている私なんかには計り知れない苦しみだろう。 運命と言ってしまえばそうなのだろうが、あまりに理不尽だと思ってしまう。 それでも、アシュリーは、本当に純粋に人を思いやり、家族を愛して、静かに、当たり前の普通さで生活しています。 生まれたばかりの弟エヴァンに歌ってきかせる絵本。 ちっちゃなクモさんが、雨どいを登る 雨が降って、ちっちゃなクモさんは流されてしまう けれどお日様が出て雨が乾くと ちっちゃなクモさんはまた、雨どいを登っていく それはまさに彼女の人生そのもの。
by cygne73_76
| 2004-12-19 03:31
| 徒然
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